- برگزاری همایش بیماری های نادر
- افتتاح کلینیک خدمات روانشناسی و مشاوره مخصوص بیماران نادر
- روز مادر
- بعد از مدتها ...
- اولین نشست رسمی انجمن بیماران میاستنی گراویس در بنیاد بیماریهای نادر
- تولد مدیر وبلاگ
- درگذشت دکتر علی داودیان بنیان گذار بیماریهای نادر
- تلگرام
- ثبت بیماری میاستنی به عنوان یکی از بیماری های نادر
- همایش و دورهمی دوم _تهران
آخرین مطالب
امکانات وب
سه‌شنبه 7 اسفند‌ماه سال 1397 برگزاری همایش بیماری های نادر بنیاد بیماری های نادر در روز جهانی بیماری های نادر هر ساله همایش جامعه میاستنی گراویس...ما را در سایت جامعه میاستنی گراویس دنبال می کنید
برچسب : نویسنده : 4myasthnigravis1 بازدید : 153
به نام خدا و سلام
این کلینک برای کلیه بیماران, نادر, رایگان هست با کارتی که براشون صادر میشه. با حضور دکتر افروز شنبه افتتاح, میشه. به امید اتفاقات بهتر برای دوستان
ما را در سایت جامعه میاستنی گراویس دنبال می کنید
برچسب : نویسنده : 4myasthnigravis1 بازدید : 163
سلام دوستان عزیز به ویژه خانم ها و مادر,ان
تبریک ( با تاخیر) به همه ی شما دوستان
این روز های اخر سال چگونه اید؟
امیدوارم سال خوبی در انتظار همه باشه ، و این روزهای آخر به خوشی سپری بشه
به امید روزهای خوب
(0 لایک) ما را در سایت جامعه میاستنی گراویس دنبال می کنید
برچسب : نویسنده : 4myasthnigravis1 بازدید : 108
به نام خدا.
سلام دوستان عزیز. ان شالله که خوب باشید.
خیلی وقنه وبلاگ رو به روز نکردم. از این بابت عذر میخوام. نظرات خیلی زیادی هم هست که نتونستم بخونمشون.
کارها ثبت انجمن داره خوب پیش میره خداروشکر.
ب جامعه میاستنی گراویس...ما را در سایت جامعه میاستنی گراویس دنبال می کنید
برچسب : نویسنده : 4myasthnigravis1 بازدید : 176
به نام خداسلام دوستان عزیز.یک خبر بسیار خوب دارم اینکه اولین جلسه رسمی انجمن با تلاشهای زیاد دوست عزیزم خانم اسدی برگزار شد. خیلی خوشحالم که بالاخره میتونیم امید داشته باشیم به تشکیل انجمن. با تشکر ویژه از جناب دکتر ادراکی مدیر عامل محترم بنیاد و همه دوستان عزیز که برای رسیدن به این هدف والا تلاش میکنن... به امید خبرهای بهتر ... (0 لایک) جامعه میاستنی گراویس...ما را در سایت جامعه میاستنی گراویس دنبال می کنید
برچسب : نویسنده : 4myasthnigravis1 بازدید : 190
دوستان سلام
بعد از مدت ها بی خبری
تولد مدیر وبلاگ بهترین فرصت بود تا هم تشکر و قدردانی کنیم از منصوره ی عزیز و هم احوالپرس شما عزیزان باشیم
منصوره ی عزیز
امروز فرصتی شد تا دوباره برای راه اندازی این وبلاگ خوب و دوستانه ی تو و جمع کردن همه ی ما در کنار هم تشکر ویژه کنیم
و برایت بهترین ها و موفقیت روز افزون همراه سلامتی از خداوند میخواهیم
برای تمام تلاش هایت ممنون
از طرف جمعی از دوستان میاستنی تو در سرتاسر این کره ی خاکی
نوشتار #بنفشه
برای ارتباط مستقیم با منصوره جان میتونید از طریق
تلگرام به ایدی
@mansoreh88
پیغام بدین (1 لایک) جامعه میاستنی گراویس...ما را در سایت جامعه میاستنی گراویس دنبال می کنید
برچسب : نویسنده : 4myasthnigravis1 بازدید : 115
دکتر علی داودیان بنیانگذار بنیاد بیماری های نادر ایران در آستانه نهمین سالگرد تاسیس بنیاد، ساعت 18 امروز در اثر سکته قلبی در گذشت
------------------------------------------------
سلام متاسفانه مجبور به حامل بودن این خبر ناگوار هستیم ، با اینکه مدت زیادی از اشنایی ما در رابطه با نادر اعلام کردن بیماری میاستنی توسط ایشان نمیگذرد.. اما عمر این دوستی انگار کوتاه بود ... دعای خیر ما بدرقه ی سفرشان ، روحشان شاد (0 لایک) جامعه میاستنی گراویس...ما را در سایت جامعه میاستنی گراویس دنبال می کنید
برچسب : نویسنده : 4myasthnigravis1 بازدید : 122
به نام خدا
سلام دوستان. امیدوارم خوب باشید. به دلیل مشکلات زیاد نمیرسم وبلاگ رو آپدیت کنم.
ای دی تلگرام خودم رو میذارم اگه مایل بود پیام بده تا در گروه ادش کنم.
telegram.me/mansoreh88
سلامت و شاد باشید.
(0 لایک) ما را در سایت جامعه میاستنی گراویس دنبال می کنید
برچسب : نویسنده : 4myasthnigravis1 بازدید : 160
انجمن بیماری میاستنی گراویس در بنیاد بیماری های نادر ایران تشکیل شد
#میاستنی_گراو
با تلاش دوستان وپیگیری های فراوان، مخصوصا خانم زهرا اسدی توانستیم میاستنی را جزو بیماری های نادر ثبت کنیم .
که در ادامه به اهداف و مزایای آن اشاره میکنم .
✔اول از همه اینکه کارای ثبت انجمن داره انجام میشه و به زودی انجمن راه میفته و اونجا خیلی مشکلات رو میشه حل کرد.خودشون بهمون دفتر میدن و در طول هفته یه نماینده جامعه میاستنی گراویس...با سلام خدمت دوستان عزیزم
با توجه به درخواست دوستان و هماهنگی های انجام شده با بنیاد بیماریهای نادر جهت خالی بودن سالن و هماهنگی برای دعوت از اقای داوودی مدیر عامل بنیاد بیماریهای نادر زمان و مکان دقیق همایش مشخص شد.
زمان :
ساعت 10 تا 12 -پنج شنبه 96/06/02
دو شهریور
مکان :
سالن کنفرانس بنیاد بیماریهای نادر به ادرس (تهران_جمال زاده شمالی_چهار راه نصرت_مجتمع تصویر برداری پارسیان_ط4)
تلفن ارتباطی شما :
09192982576زهرا اسدی
دوستان عزیزی که حضورشون رو اعلام نکردن و منتظر زمان و مکان همایش بودن لطفا با شماره تماس اعلام شده تماس بگیرندو اعلام کنند.
ممنونم (0 لایک) جامعه میاستنی گراویس...